“護星心語”社會實踐隊順利開展孤獨癥兒童家長支持平臺 需求調研相關工作
為了解孤獨癥家長心理支持平臺在社會的需求情況,“護星心語”實踐隊在寒假期間對“搭建孤獨癥兒童家長支持平臺”進行了需求調研。調研聚焦孤獨癥兒童家長心理支持需求與機構服務現狀,并與不同層級單位負責人進行深度訪談,揭示了家長群體在心理支持層面的真實困境與機構端存在的現實短板。
調研開始前,實踐隊成員完成了問卷設計,并由團隊指導教師審核通過,最終利用問卷星在線上發步問卷。調研期間,共收集了70余位孤獨癥兒童家長、24家康復機構及多家單位負責人訪談的信息。隨后,實踐隊成員完成對各問卷的統計分析,為后續平臺建設指明了方向。
調研顯示,孤獨癥兒童照顧者面臨巨大的教養壓力,對便捷的線上支持需求迫切,他們的核心需求集中于獲取實操性指導與心理支持;機構服務普遍側重兒童康復,在家長支持資源分配上存在明顯不足,尤其是心理支持缺失。一位參與調研的康復機構負責人指出“家長普遍更關注孩子‘會不會說話’,但忽略了情緒調節和行為問題背后的神經發育障礙。”這種信息過載與認知偏差正加劇家長的心理焦慮。
面對這些困境,搭建“搭建孤獨癥兒童家長支持平臺”更顯必要,有超九成受訪者認為“有必要”或“非常必要”建立專門的線上家長支持平臺。受訪者也表達了最希望獲取的功能包括專業課程、專家咨詢和康復資源推薦。
調研還揭示了家長端與機構端對平臺建設的共同期待。在內容上,“實用、可操作、接地氣”成為最高呼聲。在合作模式上,機構傾向于資源共享和數據互通,希望平臺能與機構現有服務深度融合。一位公立醫院教育康復科負責人在訪談中強調“必須守住‘內容切合實際’與‘具備經濟基礎’兩條原則。”前期應有資金支持,后期可通過政府購買或輕度收費實現良性循環。
作為本次調研的執行團隊,成員在實踐中不僅提升了專業素養與社會責任感,更深刻感受到孤獨癥家庭的不易與堅守。未來,團隊將持續深耕孤獨癥支持領域,以調研成果為基礎,推動孤獨癥兒童家長支持平臺建設,為促進社會全納貢獻力量。
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